Doenças crónicas ou complexas

A colocação de uma PEG consiste na introdução de uma sonda no estômago da criança através da pele da parede abdominal. Tem como objetivo permitir alimentação e hidratação adequadas nas crianças que não se conseguem alimentar exclusivamente por boca, assim como a administração de medicamentos, em caso de necessidade. Apesar de ser um procedimento relativamente simples, são várias as dúvidas que podem surgir.

Em Portugal, existem cerca de 8000 crianças e adolescentes com doenças crónicas complexas, muitos deles com elevada dependência de dispositivos e equipamentos. A aTTitude IPSS disponibiliza um conjunto de 19 tutoriais destinados a cuidadores (formais e informais) e que incidem em diversas temáticas, entre elas o apoio nas atividades da vida diária, a utilização de diferentes dispositivos (como ventilador, aspirador de secreções ou sonda nasogástrica), a casa como centro de cuidados, a comunicação de más notícias e o apoio no luto. Consulte estes tutoriais, de forma gratuita.

O projeto Find resulta da colaboração entre a Secção de Doenças Hereditárias do Metabolismo da Sociedade Portuguesa de Pediatria (SDHM-SPP) e o laboratório do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) e permite disponibilizar uma ferramenta de diagnóstico aos médicos que acompanhem um doente com suspeita clínica de mucopolissacaridose (MPS).

Carta da Criança Hospitalizada, esta carta foi preparada por várias associações europeias em 1988, em Leiden

Este documento faz parte de um projeto apoiado pela Fundação Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. A Convenção sobre os Direitos da Criança adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 1989 constitui a base deste documento, que foca a aplicação específica desses direitos para as crianças que se aproximam do fim das suas vidas ou aquelas que estão a morrer. O Ministério da Saúde italiano apoiou esta iniciativa, considerando-a importante e consistente com os seus compromissos relativamente às questões ligadas ao cuidado de crianças com doença incurável.

A asma é uma doença inflamatória muito frequente na infância e adolescência. Deve-se a um estreitamento dos brônquios, o que dificulta a saída do ar durante a expiração. A forma de apresentação é diferente de criança para criança e pode variar ao longo da vida. Alguns têm crises bem definidas de tosse, pieira e/ou falta de ar, outros têm sintomas noturnos como tosse repetida; outros ainda, só têm sintomas com o exercício físico. Uma criança pode ter todos estes sintomas. Geralmente após o terceiro episódio dos sintomas descritos, dizemos que uma criança tem asma. Muitas crianças deixam de ter sintomas entre os 3 e os 5 anos. A asma pode estar associada a outras doenças como eczema atópico, rinite e outras alergias. Frequentemente um dos pais/irmãos tem pelo menos uma destas doenças. Vários fatores podem desencadear uma crise. Os mais frequentes são: infeções respiratórias víricas, exercício físico (principalmente correr ao ar frio), alergenos como ácaros do pó da casa ou pólenes e fatores ambientais como fumo do tabaco. O diagnóstico é feito pelos sintomas e pela observação da criança. A partir dos 6 anos as provas de função respiratória contribuem para o diagnóstico. Existem testes sanguíneos ou cutâneos que apenas indicam se a criança é alérgica, não servindo para diagnosticar asma.