Doenças crónicas ou complexas

As perturbações do neurodesenvolvimento são um grupo de perturbações com início na infância. Caracterizam-se por défices no desenvolvimento, que condicionam dificuldades no funcionamento a nível pessoal, social, académico e ocupacional. Tipicamente, manifestam-se cedo, muitas vezes antes da criança iniciar a escola primária. Podem variar desde limitações muito específicas na aprendizagem, até défices globais de inteligência ou das capacidades sociais.

A colocação de uma PEG consiste na introdução de uma sonda no estômago da criança através da pele da parede abdominal. Tem como objetivo permitir alimentação e hidratação adequadas nas crianças que não se conseguem alimentar exclusivamente por boca, assim como a administração de medicamentos, em caso de necessidade. Apesar de ser um procedimento relativamente simples, são várias as dúvidas que podem surgir.

Em Portugal, existem cerca de 8000 crianças e adolescentes com doenças crónicas complexas, muitos deles com elevada dependência de dispositivos e equipamentos. A aTTitude IPSS disponibiliza um conjunto de 19 tutoriais destinados a cuidadores (formais e informais) e que incidem em diversas temáticas, entre elas o apoio nas atividades da vida diária, a utilização de diferentes dispositivos (como ventilador, aspirador de secreções ou sonda nasogástrica), a casa como centro de cuidados, a comunicação de más notícias e o apoio no luto. Consulte estes tutoriais, de forma gratuita.

O projeto Find resulta da colaboração entre a Secção de Doenças Hereditárias do Metabolismo da Sociedade Portuguesa de Pediatria (SDHM-SPP) e o laboratório do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) e permite disponibilizar uma ferramenta de diagnóstico aos médicos que acompanhem um doente com suspeita clínica de mucopolissacaridose (MPS).

Carta da Criança Hospitalizada, esta carta foi preparada por várias associações europeias em 1988, em Leiden

Este documento faz parte de um projeto apoiado pela Fundação Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus. A Convenção sobre os Direitos da Criança adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 1989 constitui a base deste documento, que foca a aplicação específica desses direitos para as crianças que se aproximam do fim das suas vidas ou aquelas que estão a morrer. O Ministério da Saúde italiano apoiou esta iniciativa, considerando-a importante e consistente com os seus compromissos relativamente às questões ligadas ao cuidado de crianças com doença incurável.